فدراسيون بينالمللي «ام اس»، 27 مي (6 خرداد) را با هدف آگاه سازي مردم درباره بيماري «ام. اس» و پيش رفتن به سمت آرمان دنياي بدون اين بيماري، به عنوان روز جهاني «ام. اس» اعلام كرده؛ در اين راستا كشورهاي عضو اين فدراسيون از جمله ايران متعهد شدهاند كه براي نيل به اين هدف برنامهريزي كنند.
به گزارش ايسنا، روز جهاني «ام . اس» در حالي فرا ميرسد كه به گفته محمد خسرويار، مدير انجمن حمايت از بيماران «ام.اس»، شمار مبتلايان به بيماري «ام.اس» حدود 40 هزار نفر در سطح كشور تخمين زده ميشود كه از اين تعداد تنها 16 هزار نفر در اين انجمن پذيرش شده و داراي پرونده مفتوح هستند.
همچنين وزير بهداشت، شيوع «ام.اس» در كشور را 25 نفر به ازاي هر 100 هزار نفر عنوان ميكند. اين در حاليست كه شيوع اين بيماري در اروپا 60 نفر و در آمريكا 100 نفر به ازاي هر 100 هزار نفر است.
امروزه يكي از موضوعاتي كه همواره متخصصان در رابطه با آن هشدار داده و ابراز نگراني ميكنند؛ روند رو به رشد شيوع اين بيماري در جهان است كه ايران نيز از اين امر مستثني نيست.
خسرويار در اين باره با بيان اينكه هر چه از خط استوا به سمت بالا پيش ميرويم شيوع «ام.اس» افزايش مييابد، در رابطه با توزيع جغرافيايي اين بيماري در ايران، ميگويد: هنوز مطالعه دقيقي در رابطه با چگونگي توزيع اين بيماري در مناطق مختلف كشور در دست نيست. اما لازم است كه اين امر به صورت طرحي ملي دنبال شود. البته تجربه نشان ميدهد كه تهران و اصفهان از شهرهاي با شيوع بالاي كشور هستند و تبريز، مشهد و گيلان در رتبههاي بعدي ابتلا به اين بيماري قرار دارند.
وي در عين حال عنوان ميكند كه البته نبايد از عواملي مانند مهاجرت، پارامترهاي جمعيت و ... در خصوص تراكم جمعيت بيماران «ام.اس» در هر استان، غافل ماند.
نوسانات قيمت داروها از گلايههاي بيماران «ام.اس»
سطح پوشش يارانهاي داروهاي مبتلايان به «ام.اس» افزايش يابد
از اين موضوع كه بگذريم، قيمت دارو يكي ديگر از مشكلات اين بيماران است كه به گفته مدير انجمن «ام.اس»، داروهاي اين بيماران هنوز هم گران است و با توجه به روند طولاني درمان اين بيماري، مسوولان فكري به حال هزينههاي سنگين درمان كنند.
به گفته وي، بر اساس اطلاعات انجمن، هر فرد مبتلا به «ام.اس» به طور متوسط ماهانه 200 تا 250 هزار تومان براي دارو صرف ميكند.
براساس اعلام مسئولان درماني كشور، در حال حاضر دو داروي موثر در درمان بيماري «ام.اس» در كشور توليد ميشود. در اين راستا وزير بهداشت هم خبر داد كه به زودي پروژه توليد داروي سوم بيماران «ام.اس» به نتيجه ميرسد. دارويي كه به گفته وزير بهداشت با توليدش، كشور در زمينه داروهاي اثرگذار اين بيمار به خودكفايي ميرسد و ديگر نيازي به داروهاي خارجي نيست مگر در برخي موارد.
خسرويار با بيان اينكه تجويز انواع داخلي يا خارجي داروهاي «ام.اس» به نظر پزشك تجويزكننده برميگردد، ميگويد: در تاثيرپذيري انواع داخلي يا خارجي اين داروها بحثي نيست و ازنظر انجمن مساله تاثيرپذيري كم انواع ايراني داروها، قابل قبول نيست؛ چرا كه داروهاي مختلف در افراد مختلف، تاثير متفاوتي دارد. در حال حاضر به داروهاي خارجي هم يارانه تعلق ميگيرد اما سطح پوشش آن پايين است و به شكلي نيست كه نياز بيمار را برطرف كند.
وي ابراز اميدواري ميكند كه براي رفاه حال بيماران، سطح يارانهها افزايش يابد.
هزينه يك سوم يارانه دارويي كشور براي ام.اس
وزير بهداشت نيز در اين باره ميگويد كه سال گذشته تنها داروي بيماران «ام.اس» بيش از 142 ميليارد تومان هزينه به دنبال داشت كه از اين ميزان 74 ميليارد و 900 ميليون تومان از طريق يارانه دارو و 51 ميليارد و 840 ميليون تومان از طريق بيمه پرداخت شد. 15 ميليارد و 360 ميليون تومان نيز پرداخت مستقيم بيماران بوده است كه تقريبا سهم بيمار 11 درصد كل اين هزينه ميشود.
وي معتقد است كه 142 ميليارد تومان تنها براي داروي بيماران «ام.اس» بودجه كمي نيست؛ چرا كه كل اعتبار براي يارانه دارو220ميليارد تومان است. به اين ترتيب تقريبا بيش از يك سوم يارانه دارويي كشور براي ام.اس هزينه شده است.
از طرف ديگر، وزير بهداشت با اشاره به روند رو به رشد شيوع «ام.اس» در دنيا، تاكيد داشت كه شركتهاي دارويي روي اين بيماري اقدامات زيادي انجام ميدهند و تلاش دارند تا داروهاي جديدتري را وارد بازار كنند. بنابراين لازم است در برابر ادعاهاي تبليغاتي و بازاريابي هوشيار بود و هر دارويي را به صرف اعلام، قبول نكرد؛ چرا كه بسياري از داروهاي ام. اس كه ادعا شده موثرند، هنوز در كشورهاي توليد كننده هم اجازه مصرف ندارند.
مبتلايان به «ام.اس» فريب ادعاهاي درماني را نخورند
در اين ميان، مدعيان شيوههاي نوين درماني هم بيكار نمينشينند و هرازچند گاهي با ادعاهاي عجيب و غريب، بيماران اميدوار به درمان را به بازي ميگيرند و سودهاي كلاني به جيب ميزنند.
خسرويار در ادامه «اكسيژن درماني» و «زنبور درماني» را از جمله ادعاهاي مطرح در درمان بيماري «ام.اس» بيان ميكند و به بيماران هشدار ميدهد كه فريب اين شيوههاي نادرست درماني را نخورند؛ چرا كه اين چنين روشهاي درماني از نظر علمي ثابت نشده و تنها از سوي سودجوياني كه چشم طمع به جيب بيماران دوختهاند، مطرح ميشود.
دكتر محمدعلي صحراييان، فلوشيپ «ام.اس» و رييس كميته علمي انجمن «ام.اس» ايران نيز از پيوند مغز استخوان به عنوان يكي ديگر از ادعاهاي مطرح در درمان ام.اس اشاره ميكند و ميگويد: مطالعات مهمي در مورد سلولهاي بنيادي و استفاده از آن در بسياري از بيماريهاي نورولوژيك از جمله ام.اس صورت گرفته است كه هنوز هيچ يك از آنها در دنيا به اثبات نرسيده و هيچ مرجع علمي در دنيا استفاده از سلولهاي بنيادي در ام.اس را به صورت بازاري، تجاري يا به صورت روتين توصيه نكرده است. تنها مجوز استفاده از سلولهاي بنيادي در ام.اس در قالب طرحهاي تحقيقاتي داده ميشود.
وي ادامه ميدهد: اين در حالي است كه عدهاي سودجو با ادعاي تاثيرگذاري سلولهاي بنيادي، قرص سلولهاي بنيادي و مواردي از اين قبيل را با مبالغ هنگفتي به بيماران پيشنهاد ميدهند. در اين ميان بيماران زيادي هستند كه با پرداخت مبالغ زيادي، در كشورهاي ديگر از سلولهاي بنيادي استفاده كردهاند. اين در حاليست كه چون سلولهاي بنيادي تنها در حد تحقيقات مجاز است، بيمار نبايد مبلغي را بابت كار تحقيقاتي بپردازد.
در حال حاضر نيز تبليغات قرصهاي سلولهاي بنيادي يكي از سوالات رايج و شايع بيماران «ام.اس» است. اين در حالي است كه اگر «ام.اس» بيماري بود كه با اين قرصها بهبودي مييافت، اين همه بيمار مبتلا دركشورها وجود نداشت. در يك جمله بايد گفت كه استفاده از سلولهاي بنيادي به عنوان تحقيقاتي پذيرفته شده اما به عنوان يافتهاي قابل فروش به بيمار يا به عنوان درماني حتمي، در هيچ كجاي دنيا ثابت نشده است.
شيوع «ام.اس» در حدود 50 نفر در هر صد هزار تهراني
به گزارش ايسنا، وي بيماري «ام.اس» را بيماري التهاب سيستم عصبي كه عمدتا افراد جوان را درگير ميكند عنوان ميكند و با بيان اين كه «ام.اس» در زنان شايعتر است، ميگويد: طي چند سال اخير شيوع اين بيماري نه تنها در ايران بلكه در بسياري از كشورهاي اطراف ما نيز رو به افزايش بوده، اما به نظر ميرسد شيوه شيوع در ايران نسبت به كشورهاي اطراف مقداري بيشتر است. پيشبيني ميشود كه در تهران شيوعي حدود 50 نفر در هر صد هزار نفر وجود دارد. البته اين موضوع به كل كشور تعميم داده نميشود. اما در كل به نظر ميرسد شيوع «ام.اس» در مناطق شهري بيشتر است.
دكتر صحراييان در توضيح علت شيوع اين بيماري در دنيا ميگويد: علت افزايش شيوع اين بيماري در دنيا هنوز مشخص نيست. همچنين بيترديد علت آن تنها تشخيص بهتر بيماري نسبت به گذشته نيست؛ چرا كه اگر وسايل كمكي مانند MRI كمك كرده بودند كه امروزه تعداد بيشتري را تشخيص بدهيم در حال حاضر بايد تعداد زيادي بيمار در سنين ميانسالي وجود داشته باشد كه در گذشته شناسايي نشدهاند؛ اين در حالي است كه اكنون عمده بيماران را جوانان تشكيل ميدهند.
در بروز «ام.اس» نقش ژنتيك قابل توجه بوده اما ناكافي است
وي ميگويد: علل مختلفي براي شيوع «ام.اس» ذكر ميشود اما، هيچ كدام از اين علتها علمي و ثابت شده نيستند.
ميزان رو به رو شدن فرد با آفتاب و ويتامين D در سنين زير 15 سالگي، استرس و عوامل محيطي از جمله اين تئوريهاي مطرح هستند كه به اثبات نرسيدهاند. اما در مجموع از آنجا كه بيماري «ام.اس» بيماري خودايمني است دو نقش ژنتيك و محيط را در آن دخيل دانست. اين در حاليست كه نقش ژنتيك در بروز اين بيماري بسيار كم است؛ به طوري كه اگر يك فردي مبتلا به «ام.اس» باشد، كمتر از پنج درصد احتمال ميرود كه فرزند آن فرد نيز مبتلا شود. نقش ژنتيك نقش قابل توجهي است اما كافي نيست.
اين متخصص مغز و اعصاب ادامه ميدهد: در مورد بيماري«ام.اس» توصيه ميشود كه دو فرد مبتلا «ام.اس» به با يكديگر ازدواج نكنند و يا اگر ازدواج كردند بچهدار نشوند. اما در مورد ازدواج آنها با افراد سالم از نظر ژنتيكي منعي وجود ندارد.
دكتر صحراييان با بيان اين كه «ام.اس» بر حسب اين كه كدام قسمت سيستم عصبي را درگير ميكند، ميتواند علايم مختلفي داشته باشد، درگيري عصب اپتيك يا عصب چشمي كه بيمار را دچار تاري ديد ميكند را از شايعترين علايم اين بيماري بيان ميكند و ادامه ميدهد: اين علامت براي چند روز يا گاهي چند هفته در يكي از چشمهاي بيمار ايجاد ميشود كه ممكن است با درمان يا بدون درمان اين علايم چشمي برطرف شده و بيمار احساس بهبودي كند؛ اما با مراجعه بيمار به پزشك التهاب عصب چشمي مشخص ميشود و با بررسي بيشتر تشخيص «ام.اس» داده ميشود.
وي علايم "موتور" را از علامتهاي «ام.اس» عنوان ميكند و در اين باره ميگويد: بيمار ممكن است دچار ضعف يك اندام، دو اندام و يا هر چهار اندام شود. اين علايم ممكن است به تدريج و يا به صورت ناگهاني ايجاد شود.
علايم حسي نيز از ديگر علامتهاي «ام.اس» است كه بيمار دچار احساس گزگز يا مورمور شدن در دست، احساس خواب رفتگي و همزمان بيحسي آن ناحيه ميشود. همچنين ممكن است فرد احساس كند كه يك ناحيه بيحسي از پاها شروع شده و تا كمر ادامه پيدا ميكند كه در اصطلاح ميگوييم بيمار سطح حسي پيدا كرده است.
عدم تعادل يا اختلال در راه رفتن به صورت عدم تعادل يكي ديگر از علايم اين بيماري است. مجموعه اين علايم از علامتهاي شايع «ام.اس» است و علايم ديگري كه زياد شايع نيست، وجود دارد.
روز جهاني «ام .اس» را در حالي پيش رو داريم كه باور داشته باشيم كه عاقبت بيماران ام اسي ويلچرنشيني نيست و آنها هم همچون هر فرد سالمي، قادرند تواناييهاي خود را پرورش و بروز و ظهور دهند.
ایسنا